長照路遙 靠主護航
作者：■文／鄭惠萍 RN, 中華醫事科技大學護理系助理教授 發佈時間：2024-10-31
緣起
護福編輯邀稿要我分享照護爸媽的心路歷程，這種心情很像照護爸媽：看似有能力負擔也是本分無法拒絕，但要完成卻也付諸超出預期的時間與心力負荷，於是雜亂無章與五味雜陳的思緒，遲遲無法就緒，時間拖到了溫馨五月，就從分享我媽媽的照顧經驗開始吧。
憂鬱且失智的母親
我的媽媽從小是幸福的大公主，嫁給帥哥老爸後開始經歷辛苦的中年打拼人生，跟著開貨車的爸爸早出晚歸，嬌小的身軀(身高僅144公分)隨車協助搬運貨物，卻在40歲就被診斷糖尿病，勞力工作外同時還要堅守藥物與飲食控制，直到終於可以退休，退休後則才是承受身心疾病煎熬的開始。
先是憂鬱症之後又罹患失智症，看著原本飲食控制得宜美麗苗條的媽媽，因為失智症貪食的問題行為導致兩年內胖了15公斤…以前很重視家務清潔也可以料理三餐的媽媽，現在卻只是每天坐在椅子上滑手機，家裡髒亂、冰箱的菜蔬放到爛，均視而不見，這樣的媽媽，連鄰居都說認不出來…爸爸剛開始總是說媽媽懶惰，根本是故意的，直到近幾年才絕望的漸漸接受，直到必須使用長照資源而申請殘障手冊，當時是我博士班5年級，而現在我已經畢業5年了…
104年底媽媽開始出現睡眠障礙，我因為博班功課壓力忽略她的失眠抱怨，總是隨口說，別想太多，直到她出現錯覺總是害怕，口口聲聲說沒有唸咒語會害災難來臨，總是說對不起子女，讓我們吃得不好，都是她的錯，105年初診斷憂鬱症，等待抗鬱劑出現療效的2-3周，媽媽自我照顧能力直線下滑，已經需要三妹回家幫忙媽媽沐浴更衣…持續接受憂鬱症治療。
一年後，106年初媽媽開始出現忌妒妄想，對於爸爸對外與女性社區友人談笑，無法接受，會當眾說出不雅言語，造成爸爸生活上非常大困擾，身心科求助後用了抗精神病藥，然而藥效還未出現，副作用就來了，開始與媽媽的便秘展開攻防，吃遍坊間傳說的酵素順暢解方，加上睡前2顆瀉藥，媽媽仍無法順利解便，常常需要甘油球，甚至指摳小菊
花，才能解，……
106年秋，大姊帶媽媽到神經內科就醫，疑似早期失智症，開始自費投藥…。最後才知道，憂鬱症與忌妒妄想，其實都是失智症前兆，但自此，抗鬱劑半顆（預防），早晚2顆軟便劑，以及接下來失智症用藥就增加在原本就有糖尿病用藥的媽媽日常用藥裡。媽媽每天服用的的藥物，有15種之多…
107年底，媽媽的短期記憶還沒有明顯障礙，但出現貪食的問題行為，讓媽媽的血糖飆升，原本3個月的定期回診，常常是糖化血色素飆到9.0以上，藥物調整必須變成每個月回診，這逼得我開始每周不定時回娘家，搜甜食與香蕉，而幾乎每一次回家都會看到香蕉，然後就是責罵媽媽，恐嚇她血糖再飆升要打胰島素了，嚴重必須住院等威脅字眼，然後就是把看到的香蕉，零食餅乾，搜刮一空或帶走或藏到櫃子，周而復始！
直到有一次我回家，她自己先自首又買香蕉了，我問媽媽吃了幾根，她委屈的說買的時候就吃2根，我回家前再吃2根，我終於潰堤哭出來…看著媽媽心想等到她嚴重到認不得我時，她會不會只記得我罵她，不給她香蕉吃！媽媽40歲開始罹患糖尿病後，就不太敢吃甜食，包含她愛吃的香蕉，我突然釋懷了，不再管她吃，只提醒她不要吃太多，要多動，藥多喝水，也開始改陪她晚飯後散步…
功能衰退，長照支援
接下來媽媽認知與家務處理能力越來越差，看到下雨，不會想到要去收衣服，家務事全部要爸爸火大，吼她才恍然大悟品質很差的做，108年我們不得不尋求長照資源協助，打1966由個管師來評估，開始申請居服清掃協助。到109年這2年內，媽媽體重飆升了近15公斤，所有衣服都無法再穿，血糖已經無法靠口服藥來控制，必須改打胰島素！打胰島素，我一開始無法接受，擔心萬一重複打？已經失智症了，學得會嗎？會不會變成要我回家幫忙打？無助的禱告，求助團契代禱…感謝主！誰能想像，我的失智媽媽，竟然學會自己打胰島素！
由於其他三位姊妹都嫁到北部，唯一的獨子最小的弟弟也定居工作在澳洲，和爸媽住最近的我，就必須承擔爸媽的常規醫療照護與接受突發狀況的第一線處理。很感謝我的姊妹，當常規回診我無法以及突發狀況時，大姊與三妹總是會想辦法支援後續。其實整個照顧過程，一開始心裡我並沒有心甘情願，為什麼是我！
很多親情矛盾的糾葛，除了每週來回娘家多次，還有自己的青少年叛逆的兒子，加上109年～110年我在學校實習組的行政業務，先是擔任實習組長109年初正是全國COVID-19疫情二級警戒開始口罩荒，忙著幫實習生要口罩，109學年第2學期起擔任實習副主任時更逢110年5月提升為三級警戒，實習生無法去醫院實習，全國遠距授課，我開始著手遠距實習與協調優先施打疫苗；這109-111三年疫情期間，又有兒子確診要照顧，我自己更是三度確診，爸媽也有2次確診…壓力之大難以言喻。
精疲力竭，靠主護航
我想如果不是上帝，如果沒有團契的代禱，姊妹的互相支持，無法撐過來。一直以來，在博班就參與成大護理系團契，即使畢業了，每周仍可以有線上團契，在清惠老師與靜蘭老師的帶領與陪伴，團契姊妹溫暖的代禱，我也養成每晚睡前感恩禱告，感謝主！ 111年初，家鄉終於開辦第一個日照中心，3月底媽媽入住，開始規律的一周3天日照（申請接送），周五上午媽媽會到新豐教會參與樂齡講座，一周2次每次30分鐘居服員掃地居家清潔服務。
這一段已經啟程的長照路，還有未知的前方，今年已經兩度接到日照因為媽媽出現低血糖，要我返關廟去接回的電話，我發現每一次的看似危機，其實都是上帝在提醒我，原來是她牙口不好、低血糖與吃不好有關，開始牙周病洗牙治療…另一次則是她早餐的奶粉沒了，我沒注意到，她也忘記說，於是早餐只吃麥片，又打胰島素，上午日照又是運動，才低血糖。所有照護媽媽經驗，也同時提供我在精神衛生護理教導學生，與和居服員授課分享時，提供更真實與貼切病患的經驗。
我知道現在還不是最困難的時期，只能信靠主，相信祂會一路陪伴神的兒女乘風破浪！疫情過後我輾轉回到故鄉，我受洗的教會禮拜，有回到家的平安與踏實。偶而媽媽也會陪我做禮拜，持續禱告，希望一生心苦的媽媽，未來也可以信主，獲得永生的平安喜樂。