台灣護理人員福音協會

異象:結合基督信仰與護理專業。使命:挑戰基督徒護理人員-回應上帝的呼召,在專業上委身於基督,向病人、家屬與同仁見證上帝救贖的愛。


  • 護福期刊-護福184期-2009年9月


退休的轉彎處—上帝、乳癌、我

作者:張璦書 RN, 前中華民國乳癌病友協會理事長   發佈時間:2009-09-01
一晃十多年,感謝神幫助我及引導我,給我機會與時間,讓我以專業理念與技能為基礎,在同樣的人群中,做另類的服務。進而學習將信仰融入生活與工作中。
 
逍遙的退休生活
 
三十多年忙碌的職場生涯告一段落後,心想再也不需要進醫院工作,可以放下心頭所有的事,邁開大步地周遊列國,看看各處美麗風光,從此過著瀟灑自在的日子。恰好在英國唸書的女兒和女婿來信,嚷著要我們先去他們那裡,一方面看看孫女,順便遊玩,當下就與先生商量好,提著行囊一起去了。卻沒想到,上帝已經為我安排,以不同的方式與另一個角色,進入原本熟悉的工作環境,展開截然不同的退休生活。
 
重新改寫退休生活計劃
 
就在那年冬天的那場雪,很多計劃重新改寫⋯清晨起床,拉開的窗簾後是一片銀白色世界,住在亞熱帶的台灣,很難能看到此景。寧靜的大地,樹梢尚留一些殘雪,襯托著高大松樹更顯青翠,那一份安祥讓我佇立在窗前,久久不願離去,真想世界就此凝住。
但是,在前一晚,我才摸到胸前有小硬塊,實在讓人擔心,女婿和女兒都安慰說英國醫療很先進,就留在英國交給醫師處裡。考慮到萬一結果不好,就要面對冗長治療,因此決定回到土生土長的國度,在熟悉的環境接受檢查,此時此刻特別地想念台北的家,回家後,經歷一連串的檢查、穿刺。確定診斷後,還來不及思考就立即接受手術,每週都要向醫院報到。我常去醫院的門診、化療室,這也讓我有時間和機會,以「接受者」的角色體會當「病人」的感受,並接受醫療人員的醫療照顧。
在門診看到被告知病情後驚慌失措的臉龐,在散發濃厚藥水味的化療室裡,儘管護理人員態度親切,仍然掃除不了驚慌者的愁苦面容,似乎訴說著心靈深處的煩憂,和墜入幽暗深谷時,不知所措的茫然。醫院比較關心疾病獲得醫治,至於病人的心理反應和如何面對疾病,如何支撐自己度過痛苦的治療,以及治療後要如何經營康復的生活等,在醫療人員繁忙的照顧活動中難以獲得處理。回想在職場工作三十多年的經驗,生病時竟好像什麼都忘記了,因此不斷的買書、看書、查資料,重新建構疾病的資訊,而在同期治療的病友身上,也看到她們對疾病及居家自我照顧資訊的匱乏,還要面對那阻擋不了的心靈折磨。沒有醫療背景的大眾如何不驚慌、害怕及茫然呢?儘管醫師把話說的明白,但在突如其來的衝擊下,腦中一片空白,要醒悟過來還需要相當時日的沉澱、省思與掙扎。
在醫院與病友相處,由她們談話中領悟到,如果有得到相同疾病,而且已完成治療的人能在旁邊帶領與陪伴,這該會有多好,完成治療的人就是前面的亮光,是康復的希望,讓身在黑暗中的姐妹們可以跟隨,減少許多摸索的時間。在我治療的同時,醫師們看到乳癌病友眾多,除了醫護人員以外,極需要一個關懷團體,能讓病友獲得自我照顧的資訊及能力,在身心調適後重返社會,恢復原有生活品質。因此,在醫院一般外科醫師、社工師與護理長協助下,這群曾得到乳癌的姐妹就組成「同心緣乳癌病友關懷聯誼會」,不過,剛開始要將一群婆婆媽媽們組織起來,達成共識,並且要能持續關懷別人,並不是一件容易的事。大家常常因為認知的差距而誤會連連,每位都是一家之主,當家作主慣了,各個主見強又深,以往在職場用的那套領導統馭也使不上力,創會會長要帶領這一群姊妹,其艱辛可想而知。在那段時日裡,我幫忙建立組織架構,志工陪訓、病房探訪,盡力協助會務。當時家妹在大陸創業,我需要常常進出大陸,一次遠遊回來,卻發現我們組織很多工作幾乎都停滯,志工也不見了。創會會長疲憊不堪,執意要交班。在會長溫柔攻勢與社工師的努力勸說下,一時衝動地就接下會長一職。而關懷陪伴從此就成為我日常生活的一部份。
 
志工似乎就變成職業了
 
放下一切雜務,擔任會長之後,我常想著要如何帶領這群姐妹與媽媽們,一同做生命的功課。要做生命功課就要用「心」來做,聖經的話語在這方面給我很多教導與指引。一開始試著找尋關懷團體的核心價值,讓每位志工都清楚體會工作的意義,再共同建立服務的模式。每位姐妹們都曾經走過死蔭的幽谷,認識生命的無常與盡頭,經歷治療的艱辛,勇敢地挺身陪伴病友,走出疾病陰霾;陪伴同時,也提供相關的醫療與健康資訊,藉此來調適、經營自己的康復生活。在這自助助人的過程中,隱含了「愛」與「分享」。因此大家以這觀念經營「關懷小站」,在小站裡培育探訪志工、提供乳癌及居家自我照顧的相關資訊;做為姐妹的休憩站,領著病友姐妹暫時放下身邊的事,一起去看山看水,欣賞造物主為大家創造的自然美景;以它為加油站,每星期定期病房探訪與電話關懷;它也是大家的分享站,每月辦理新病友座談會,分享自己的生命故事,醫師、護士和營養師還會提供解惑;同時還是資源供應站:頭巾、假髮、書籍,還教導康復用品的使用方法;收集健康資訊、書籍,建立小小圖書室,並成立讀書會,邀請有經驗的姐妹,帶領大家看書、拓展視野,餵養心頭活水。
在共識下建立制度,讓大家學習做帶領者,為了會務的傳承與兼顧身體健康,也為了避免久任其職而累積驕傲,讓自己迷失,因此大家擬定規範與公約,會長任期兩年一任,只能連任一次。透過志工會議的討論,聰慧的姐妹媽媽們通過決議,每張選票不只記載參選者的名字,也加上大家肯定的個人美好事蹟,開心的選舉後,接任會長及領導幹部。用大家能理解的語言擬定關懷志工公約,加入倫理規範。在這段日子裡,我有幸與一群無慾無求的媽媽們,同心關懷需要關懷的人,在那裡分享她們的喜悅與憂傷,實在有太多說不盡也無法言語的不捨與感動。而朋友常說,退休後幾乎找不到我,志工似乎就是我的新職業了。
 
不小心玩大了
 
會長任內恰逢「中華民國乳癌病友協會」的籌組工作,全國各團體會長都是籌備委員,次年協會正式成立,我因而被選為理事。此後,除經營院內同心緣關懷團體外,還帶領大家參與全國防癌抗癌的宣導活動;會長卸任後不久,竟又被選為協會的理事長。「乳協」是一個非營利組織,目標主要是為結合全國的乳癌病友關懷團體,以群體的力量,喚醒大眾對健康的自我警覺意識:健康要自我把關的觀念;另外,也建立知識經驗分享平臺,支援並提供經驗,以協助各醫院成立乳癌病友關懷團體,提供乳癌病友支持服務;以過來人現身說法,做乳癌防治的宣導,與國際友會交流、分享經驗資訊;也是對政府組織說話的聲音。接任協會理事長後,面對的第一件任務,就是接辦第十屆全國病友團體年會,邀請海內外數十個病友團體前來共襄盛舉,乳癌病友團體是目前唯一有成立世界性組織的,屬於國際防癌聯盟中的一環,每兩年舉辦一次全球大會。這次團體年會雖然不是全球大會,我們也邀請亞太乳癌病友支持團體的會長參加,讓他認識台灣地區病友團體的活力與成效,大會有六百多人參加,藉此也埋下民國100年由我國接辦世界性年會的伏筆。這次活動由「同心緣」承辦,將同心緣所累積的能量與潛力都激發出來,院內的醫護與社工人員全力支援,圓滿完成任務。任務的達成決不是一個人或一個團體就可以完成,而是要一群人、數十個團體,大家有共識與心力一起完成。過程中有團體合作,也有個人創意、巧思與辛勞,帶給病友自助、人助、天助的觀念:相信別人能的,自己也能,不再獨自悲傷,走出來,活得快樂與亮麗,活得有品質、有希望;將愛的火種傳遞出去,期待建立一個有愛無癌的世界。
 
每一件事情的發生都不是偶然
 
理事長任期中,我一直思考,在邁入醫病共同決策的時代裡,要提供病友多元化的醫療選擇資訊,同時也要擁有判斷醫療品質的能力,不但要讓生命得以延續,更要能兼顧良好的生活品質。為上述目的,最需要是提供資訊及教育大眾,讓醫療資訊普及,因此推出要做智慧的病人,邁向康復之道的活動。辦理北、中、南、東地區的講座,提供醫療資訊,辦理種子培訓,培育志工及領導人才,建立網站及電話諮詢服務,並在網路上提供有關乳癌治療及防治的基本知識。繼續與民間基金會合作,辦理全省重要縣市防癌宣導。雖有辛勞,但跟隨前人腳步,將鬆散的東西歸納具體化,讓核心價值挑明呈現出來。曾有人問我如何領著大家跑,其實是大家帶著我跑,參與的人自己看到自己的價值,一份愛與體恤,一份尊重與關懷,激勵姐妹們從事對人們有利的事,破除「長」字的迷失,上位者不代表權力、不是驕傲、更不是唯我獨尊,而是學習聖經的教導以愛服務他人,向神祈求智慧,讓自己懂得如何愛自己,愛別人,同時寬待別人,饒恕自己。一晃十多年,感謝神幫助我及引導我,給我機會與時間,讓我以專業理念與技能為基礎,在同樣的人群中,做另類的服務。進而學習將信仰融入生活與工作中。
回想以前所發生的每一件事情都不是偶然,相信上帝有祂的計畫與安排。退休後,女兒女婿帶我親近神、認識神,拾回久已遺忘的與神的關係,原來祂始終沒離棄我;我生病時,祂在我身邊,給我力量,讓我很快地站立起來;給我智慧,讓我看到自己與別人的需要。換個角色回到原先的場景,卻給予截然不同的任務,時時提醒我工作背後的意義,在心中要存有「愛」, 祂的話語抹去我內心太多的不平。這麼多年來與姐妹們一同打拚,一起歡樂、一起學習,跟著團體共同成長,幾乎忘了自己身上所抱著的不定時炸彈,很乖地跟著我十多年,我還要繼續小心的呵護它。去年雖不願意但又連任理事長,在一陣忙碌過後,感到身心都有些疲憊,意會到應該卸下理事長之職,放慢腳步,多留點時間給自己與家人。
此時縈繞我內心深處,支撐自己的詩篇又浮現
在腦海中,那就是—
神是我們的避難所
是我們的力量
是我們在患難中隨時的幫助
(詩篇46:1)
2009/07/15

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