前 言
靈性是人生命的內涵,由內而外,統合整個人,藉由個人與自我、與他人、與神、與環境的互動過程中,感受的愛或被愛、信任與饒恕,以營造和諧的關係,展現內在的平安,進而體認個人生命的意義與目的,並對生命存有盼望(Carson, 1989)。靈性安適是整體健康的要素(Bauwens & Johnson, 1984);但當靈性受到干擾時,將使個體因自我信念的瓦解,進而影響心理、社會、生理的功能(Miller, 1992)。現行臨床情況中,許多護理人員無論在靈性的知識或評估技巧方面均呈現不足(Highfield, 1992),以致難以提供靈性照護。故本文將敘述照護一位青年期心臟病患者面對身體健康的極限,如何藉由靈性護理過程,激發其生活的動力與希望的歷程,以作為護理人員從事靈性照護之參考。
文獻查證
靈性需求的評估
靈性是人的本質,是生理、心理、社會的核心(Carson, 1989)。Stoll(1979)提及靈性包含人與至高者或環境之間超越的關係,以及與自己和他人連結或持續互動的關係。國內研究亦呈現類似的結果,Chao, Chen and Yen(2002)針對六位癌症末期病患的詮釋現象學研究顯示,靈性可區分類似的四個面向:與自己共融,與他人共融,與大自然共融,及與至高者共融。靈性統合整個人,促進個體內在的和諧與平衡的狀態(McSherry, 1983),使生命有活力與盼望。然而當人面臨病痛、失落、憂傷之時,個人失去內在平衡,會對存在的意義產生疑慮,進而產生靈性需求(高,2000)。
慢性病與靈性困擾
疾病會逐漸的耗損個人生理及情緒方面的因應能力。就全人而言,其靈性的保存(spiritual reserves)也會因疾病之故而削弱。Charmaz(1983)指出慢性疾病有如自我失落,病人很少有足夠體力參與休閒活動,造成社交的隔離。由於生理、心理、經濟上的依賴,病人認為自己是他人的負擔,導致自我價值的降低。Carson(1989)提及身體心像的改變是慢性病病人需要面對最重要的危機,特別是因為疾病造成的疲憊及精力耗損,不會再痊癒或復原,塑造成一種受外在困擾的自我,無力、無助、無望感、沮喪的自我認知,繼而產生精神與靈性的枯竭。慢性病因多重的失落,使病人經歷真正或想像的哀傷。慢性病會影響靈性安適的每一個層面,包括個人與自己、與他人、與環境、與神之間互動的和諧狀態(Soeken, & Carson, 1987)。疾病不斷變化的症狀,會引發意義的危機,自信與信仰可能動搖,亦可能殃及和諧的人際關係,以往慣用且有效的因應策略可能呈現不足,靈性危機因而產生(Carson,1989)。
靈性困擾的護理
在靈性照護過程,護理人員可藉由同理心的運用,傾聽並體認病患的感受,以人性照護讓病患感受愛與被愛(楊,2000)。『關係』為靈性的核心,護理人員可運用Stoll(1989)的模式作為提供靈性照護計畫的指引,協助患者在病痛的過程營造與天、人、物(大自然)、我之間的和諧關係,以超越病痛的束縛,重建個人價值與希望。運用家庭為中心的理念,護理人員可協助家屬與患者間的溝通,但人際關係的修復,實非護理人員能掌控,但護理人員可藉由人性化照護,激發患者與疾病對抗的動力(趙,1994)。親身的陪伴與同理心、傾聽的運用為人性化照護過程所不可或缺的(楊,2000)。與對於病患的宗教信仰,護理人員可視需要與以引導介入。而透過芳香療法、音樂治療或是藉由繪畫與寫作亦可協助患者平靜情緒或抒發內心的情感(顧、區,2002)。然而靈性照護必需根植於優質的生理照護,故疾病症狀的控制與舒適照護的提供實為靈性照護成功的基石(陳,1997)。
個案簡介
個案25歲,男性,二技國貿肄業,已婚,育有一子,現年一歲,慣用國及台語。目前無業,信奉道教。診斷CHD ĉ ASD & PAH & CHF。在家排行第三,上有兩位姐姐,下有弟一人,大姐四歲時,因醫療失誤致死(見圖一)。母親為家管,父親與弟弟合營一小型鋼鐵工廠,小康經濟。妻子25歲,二專畢業,目前為照顧個案及兒子,為全職家庭主婦,全家信奉基督教。君原與父母、姐弟三人及妻兒居住於鄉下,曾因PSVT發作二度緊急送醫,為方便就醫,搬至醫院附近,與妻兒同住。
發病過程
自幼呼吸偶喘,未曾就醫。於國中因爬樓梯體力不勝負荷,發生臉色發白、發紺情形,就醫時以氣喘治療。84年五專入學體檢時,發現心房中膈缺損,醫師建議開刀,因接受神明指示,加上經濟無法負荷,故未手術,曾至南北大醫院求診,確定診斷心房中膈缺損合併續發性肺高壓,87年始身體狀
況每況愈下,肺高壓維持在150±30 mmHg。步行約200公尺,感覺呼吸微喘,約24-28次/分,休息後可緩解。目前除等待肺臟移植外,每個月定期住院,接受NO治療與PGE1治療(須自費),以降低肺高壓。日前衛生署剛核准PGE2口服藥物給續發性肺高壓病患使用,但須自費,治療效果尚待觀察。
過去病史
個案對對食物與藥物無過敏史,因疾病因素,長期服用藥物, 如Lasix 1#BID;Fina 1#QID;Dipyridamole1#BID;Lorazepam 1# HS;Amlodipine 1/4#BID;Enalapril 1/4# BID。曾因PSVT 入 ICU,住院時因沮喪、焦慮、過度擔憂、有輕生念頭,曾會診精神科,診斷Reactive depression。精神狀態檢查:無助、無望、死亡念頭、沮喪、無精神症狀。
資料收集
為期四週,依據Sto(ll 1987)與Fish & Shell(y 1985)靈性評估的觀察作為訪談指引,以深度訪談、觀察的方式,經個案同意予以錄音,將訪談過程資料作為內容分析,以描繪個案靈性轉變的歷程,作為提供靈性照護的參考。
護理過程
一、護理評估與診斷
在執行護理評估與診斷時,先以Fish & Shelly(1985)所提出的靈性評估之觀察及Stoll(1979)靈性評估指引作為訪談指引,而後再依據NANDA( 2001)與各學者對心靈困擾之定義特徵與相關因素進行評估並確立診斷。
個人與自己的關係
個案身高170公分,體重50 公斤,自覺處事有條理,早熟懂事,因自己發生的狀況比別人多。自覺聲音不好聽,長像醜且瘦弱,是這輩子無法突破之處。在罹病過程中,曾因為害怕死亡想自殺。曾經急救過,已立遺囑,同意往生後將遺體捐給醫學院作研究。
個人與他人關係
自幼體弱,早熟懂事,深得父母喜愛,兄弟情深,為家中溝通的橋樑,對於他人需要很敏感。過去歲月均賴母親陪伴照顧,現今由妻子照護,表明母親與妻子是生活中的支柱。住院時,曾因母親再度提及尋問神明結果,對此作法反感,與母親發生衝突。當妻子生病或外出辦事時,需接手照顧兒子的工作,在照顧上體力有限,但對孩子有耐性。剛搬進大廈少與住戶往來,僅有親人(父母、弟弟、岳母及妻子的姐姐)與一位教友來訪過。每週開車返回老家一至兩次探望家人。
求學期間,體力已較同學差,很在意他人對自己的看法,由於不服輸心態,仍儘量參與班上同學的各項活動(如去Pub,Disco等),個案表示「同學跟人家打架請我過去幫忙,我說我沒辦法幫什麼忙,只能在旁邊看或在宿舍門口等他們」,所以大多時候是班上的「後援部隊」。與五專同學、師長相處頗為融洽,在一次打球受傷中撞斷四顆牙,流血不止,生活起居由同學照顧,從此勇於嘗試表達內心想法,自覺是一種釋懷之感。
二技期間,深感同班競爭力大,英語能力不如同學,個案表示「這個環境我待不下去」,自知不易突破,而刻意疏遠同學,日後也少有往來。畢業後,力求表現自己,喜歡嘗試些微超出體力且具挑戰性的工作,曾擔任過會計、旅行社業務員、賣場銷售員,處事盡職、有條理,在主管、客戶或廠商中,自認獲得很好的評價,但當公司知道他罹病之事,總是以擔心造成個案身體負擔為由,而將工作轉交給另一同事,個案曾表示「我這麼費盡心力,抱回來的是別人苛薄的對待」、「我已經有這樣一個身體,可是為什麼在工作上,再給我這樣一個打擊?!」。此外,個案並未因疾病免除兵疫,曾當過一個月國民兵,對於遭受諸多的挫折與打擊,表示習以為常,也為此深感社會、上天之不平。
由於疾病體力受限之故,亦飽受許多外界無情的言語傷害,甚至幾度被迫離職或自動離職。目前無業,由父親支助經濟。對於當初家庭經濟困難無法讓他手術,個案表示「可是我想東湊西湊,應該可以勉強湊出一些」。提及當年檢查出氣喘時,阿公阿媽曾表明「這個孩子有怎麼樣,他也不可能拿錢出來」,此說法令個案印象深刻,且強調「我家窮並不表示我阿公窮」。多年來進出醫院已是家常便飯,言談中多次提及與醫療團隊中醫護人員關係熟識,尤其對照顧他之負責醫師及特定之一兩位護理人員較為信任,也感受到他們的關懷。
結婚一年,由於個性直言和體弱,婚姻不被岳母及老奶奶所接納,坦誠追求期間曾拍馬逢迎以贏得妻子家人的歡心。妻子自小全家信奉基督教,已多年未去教會,平日少讀經、禱告,除了過去一位教友偶爾來住處探望外,未再與過去同學或同事連絡,預備找工作中。案妻個性內斂,較少表達心中的想法,與夫家關係不睦,為此個案經常試著在家人面前護著案妻。自認此生最大幸福是娶到妻子,希望一家三人能活得快樂自在。
個人與至高者的關係
小學起,隨從父母信奉道教,老家頂樓設有道堂,須早晚協助父母上香倒水,自認應付了事不以為意,身上未佩帶任何象徵宗教性飾物。自診斷心臟疾病後,期間父母多次求神問卜,聽從神明建議,因而決定不開刀,因病情每況愈下,不再隨從父母所信奉的宗教,不參與相關的宗教活動,也不再上頂樓道堂,願意接受妻子教會會友的探訪、禱告、邀請及所贈送的聖經。租屋室內未擺設任何有關宗教性的飾物,但有幾卷兒子聽的兒童詩歌錄音帶。
個人與環境的關係
租屋在醫院對街一棟大廈十樓,兩房兩廳,擺設簡單家俱包括冰箱、餐桌、小茶几、兩張涼椅,電視機旁立著一張大型結婚照,一張兒子的特寫照,一盞直立電扇,及氧氣製造機供呼吸喘時使用。
心靈困擾(Spiritual Distress)之徵象
無盼望:「我六年前被診斷不治之症」;「主任說我的心臟已經衰竭,衰竭到不能衰竭的地步,現在只有症狀治療。」
絕望:「“掛點買單”啊?,就是掛了啊!聽到醫生說這些心情很沉重。」;「醫生說我現在已超過極限值,也沒辦法評估,我已經急救四、五次了。」
歉疚:「我蠻對不起我老婆,結婚才一年多一點點而已,就要講喪事了,對我老婆來講蠻不公平的。」
無助:「套句台語說的“身體都是病,要醫不知要醫那一個?”」;「我連我自己都幫不上忙。」
無方向:「現在問別人只是知道他器官的排斥率,也並不等於我本身排斥的機率,這含有太多的未知數變數在裡頭。」
無力:「每個人都是隨著時間隨波逐流啊!只是我們自己去尋找我們想要的那個而已。」
想自殺:「我想過自殺。我因為害怕死亡,所以我想死。」
經歷希望破滅的痛苦:「健保不給付,日本那邊進口用藥又不通過,得這種病的人不多,我是時不予我!」
身體心像改變、低自尊:「你不覺得我跟我太太在一起,我是比較老?我長的很醜,又瘦瘦的,很多人都這麼說。」;「我想人家看到我這樣子也不會要用我,有的人還說我是廢人。」;「考銀行我比較沒信心,問題是我太瘦啦,而且外表看起來不怎樣」
缺乏自我價值:「她嫁給我,我想是她頭殼壞了,她也沒說是看上我那一點。」;「醫師說我可以作他們(醫院)的研究的人才,我說不要說人才啦!人才的商品還比較好。」
尋找自己的定位(嚐試尋找角色功能的定位):「我比較適合文職方面的,變成我身體的關係,配合培養文職方面的事。」;「踢足球我反應不好,可是打壘球、打棒球我反應好,我能熟記對手,我同學說好吧,你就打從後補。」
尋求個人存在意義:「那兩年,我最主要是害怕我媽會想不開,我怕我選擇這條路來走,媽跟著走。所以我盡可能去想到她。」
表達心靈的痛苦:「他寧可交業務給同一個公司的另一個同事,我會覺得我這麼費盡心力,抱回來是別人這樣子一種苛薄的對待。」
對現實社會、對上天不滿:「國防部這樣子,我才覺得扯啊!八月份資料都送出去了,而且說這個是必須免役的。」;「我會覺得社會上天對我很不公平。我己經有一個這樣的身體了,為甚麼在工作上再給我一個打擊?」
質疑神明的真實:「哈!(冷笑一聲)我已經從相信變到不相信了,這倒是真的啦!這怎麼講,蠻失望的。」;「我已經不想再去聽這些事(求神問卜),我覺得沒意義!」
表達恐懼、害怕:「恐懼(死亡)有如活在黑暗當中,沒有燈光。當每天晚上閉起眼睛的時候,就是怕見不到明天的陽光。」;「害怕死亡,害怕這樣子拖、拖、拖,拖垮整個家人,拖垮整個家。」;「大概半年的時間,是沒有在工作,因為心中一直在對這件事情在害怕,害怕會再去碰到這樣子(冷言冷語),害怕會再一次的失敗。」
無奈(接受):「家裡經濟負荷,沒有辦法讓我去開刀,這種情形下我就繼續就讀,我沒有辦法,體力上跟不上人家。」;「坦白講,不換(換肺),也是這樣,換,還是這樣。」
憤怒、生氣用言語攻擊對方:「我爸我媽聽神明的話不讓我開刀,那次在交待遺囑,我媽又在講,我直接批頭就罵,當初你跟爸聽神明的話。」;「我是沒有怪他們(站起來大聲),但是後來他們提神明講說,說不定沒開刀會怎樣,我直接批頭就罵,沒開你就要再損失一個孩子,講這句話其實是夠毒的!」;「檢查出是氣喘的時候,就說這個孩子有怎樣,他(阿公)也不可能拿錢出來,我爸窮不表示我阿公窮。」
擔心經濟:「我始終覺得帶給家人的經濟負擔壓力那麼大。」
心靈困擾(Spiritual Distress)相關因素
缺乏健康的自愛:「經常自覺長得醜、瘦瘦的、看起來比較老。」;「她姐姐帶過她教會的朋友來為我禱告,但是我總是覺得很羞愧,因為她們都為我禱告做一些事,我又不能給她們甚麼。」
失去扮演自我角色的能力:「每一個同學的自由心,像剛放出鳥籠的鳥一樣一直想飛,可是我沒有辦法飛,我沒有辦法跟得上他們。」
角色功能的限制:「我幾乎都是留守後方,幾乎我這一輩子都是,包括當兵。」;「同學跟人家打架,請我過去幫忙,我說我也沒有辦法幫什麼忙,我只能站在宿舍門口等你們回來。」
缺乏掌管個人生命的神(對老天爺的矛盾情結):「我才說上天到底公不公平?」;「我本身沒有信其他教,因為是長子所以儘量按照父母(信道教)的要求做。」
二、護理措施介入
㈠ 運用生命回顧治療、意義治療,以肯定自我價值及受苦的意義
1. 運用生命回顧治療
讓個案回憶且訴說罹病過程,包含治療、成長、求學、就業經歷、結婚生子的過程。不論是正向的或負面的經驗,藉著懷舊治療可以產生饒恕、彼此接受、化怨恨為感謝與感恩、轉變痛苦為喜樂,可以經歷成長,化為力量。護理人員運用傾聽個案感情的表白,與個案一起分享所經歷的事。
2.運用意義治療
⑴ 藉由提供勵志書籍“用腳飛翔的女孩"以及“中信月刊",給予時間閱讀並討論讀後感想,以激勵自己。
⑵ 引薦因應良好的心臟病病患,藉由經驗分享,以正向的態度來看待所遭遇的事件。
⑶ 提醒個案住院期間攜帶兒子照片或全家福照片在身邊。
⑷ 協助個案發覺受苦的意義,協助個案探索讓自己支撐下去的理由,以激發希望並展現創造力。
㈡ 運用主動傾聽並同理心,使感受到肯定與被關懷
1. 發洩情緒的機會,以開放的胸襟接納他並不以個人觀點批評個案。
2. 個案願意分享其個人經歷,使感受到肯定與被關懷。
㈢ 協助與他人建立並維持和諧關係,以展現愛人與接受愛的方式
1. 案以開放的態度接受同學、教友、醫護人員為其支持系統。
2. 每週探視個案一回或打電話一至兩次,以表示對個案的關懷。
3. 與案妻會談,鼓勵多主動以語言表達對個案的肯定與關愛。
4. 住院或居家期間,請個案信任的醫護人員給予探視或以電話持續關懷。
5. 提醒個案人非完美無缺,鼓勵個案學習寬恕自己和他人。
㈣ 提供增進因應的資源與策略
1. 案找出並描述目前壓力的來源。
2. 對壓力或情境等之處理方法。
3. 買PGE2藥物的醫療相關資訊,以減輕對未知的焦慮與不確定感。
4. 帶領參與心臟病病患經驗分享聚會,以減輕不確定感。
㈤ 提供信仰上的協助
1. 案疾病過程中,對神有生氣不滿、不信任之情緒反應,是常見且可以理解和接受的。
2. 鼓勵個案思想自己的宗教信仰對個人的感受與影響。
3. 提供類似經歷的經驗分享,鼓勵個案思想故事的結局與描述自身的感受。
4. 鼓勵教會教友持續的探訪或電話關懷個案,伺機疏導情緒。
5. 介紹個案至居家附近的宗教團體聚會。
6. 鼓勵體力許可下,繼續參加週日聚會。
7. 鼓勵與個案相同信仰的親友、醫護人員定期探訪個案。
8. 鼓勵聆聽喜歡的詩歌並分享感受。
9. 住院期間,請院牧部義工探訪並協助個案禱告。
三、 護理成果-靈性安適(Sense of Spiritual Well-Being)
㈠ 體認生命意義與目的及發覺病痛中受苦意義過程中進行回顧治療及意義治療,個案對生命及受苦意義有深一層的體認,尤其是下面幾段敘述值得分享:
1. 生命意義:個案回應:「看到兒子的照片會激勵自己,可能是因為這是自己的血肉哦,想的是一定要給他成長。」
2. 發覺受苦的意義:「如果沒生這個病,我可能還是跟一般男孩子一樣,到現在還是膚淺,沒有任何內涵,任何成就。可能是生病使自己有較多時間思考。」
3. 探索支撐自自己活下去的理由:「看到兒子的成長,好像另一個自己的成長,因為是自己的血肉。」;「陪孩子一起成長是一種價值。雖然你陪著他走這樣短短的。」;「不忍心母親再失去孩子。」;
「每當我在醫院看孩子的時候,我的心情會有不一樣的想法。其實,人的一種價值我往往很少能建立在自我本身,都是從別人身上或看到別人去構築起來的一個價值觀,一個思想。當人是無價的時候,其實是當別人滿意你的時候,但是有矛盾點。掌聲少一點,會使你Down,對不對?可是經過一段時間會再恢復,經由某些事情,某些人的鼓勵,而再恢復。其實在這樣的一個價值流程當中,那是一種很自然的」【生病的另一層正向意義,更能透視人生】。
㈡ 學習饒恕與接納
1. 對死亡已能坦然面對,由個案陳述「我們(夫妻)曾經一起談過我的情況,萬一那一天怎麼樣,我會把身體捐出來做解剖。」、「我換肺,我就已經同意說,假如往生之後把我的遺體捐給醫學院,作為研究肺高壓的一個突破」。
2. 對自我的現實情況有好的接受,如「我不是每一個人都能溝通的。」;「在治療方面,我只維持平盤,不惡化為基準點,因為維持基準點,不就是進步?」;「我沒有很刻意要求說,我的身體必須做某方面,而且達到某方面的效能。」;「我的病能控制的好,就是注意身體的作息啊!作自己能力範圍之內自己想做的事。」【接納自己有限的能力】。
3.但對於阿公阿媽當年沒有拿錢出來治他的病,覺得不可思議,仍有憤怒,表示不去想這事就好。
㈢ 激發希望與展現創造力
1. 過程中,個案從兒子的身上(看到或想到或攜帶兒子的照片)找到了希望。如「我兒子也是不同於我們兩個,但在他身上可以看到我們兩個某些的綜合點。」;「接觸到一些可以激勵自己,或者說讓心情開朗一點,像我兒子,雖然說我有時候在醫生方面那邊急救啦!或是怎樣,我會很難過,或是說那個,難免會想到生命的脆弱,可是我隨身攜帶我兒子的照片。」【從孩子身上找到希望】
2. 對於疾病的治療或死亡的看法展現出創造力,並獲得醫護人員的認同,如「在治療方面,我只維持平盤,不惡化為基準點。」、「醫生漸漸接受我的講話,他們也覺得這樣子講,對病患來講,好像比較有藝術,因為我掛點了啦!買單了啦!他們會覺得總比死亡好聽吧!」【展現創造力】
㈣ 展現愛人與接受愛(被愛)的方式
1. 在這靈性健康的層次,個案充分展現出愛人與接受愛的能力,如個案陳述「這時候(住院)才會發現,那些真正體恤我的五專朋友,都不會遠離我,我需要的時候,我開口一次,還是會幫忙。」【展現接受愛的能力】。
2. 「幫××(案妻)禱告一下,希望她能夠找到工作。」【展現愛人的能力】。
3. 「有人問我生這病會不會恨我媽?我說不會,我反而覺得她很可憐,我媽還因為生下我(氣喘)被阿公逐出家門。」【體認妻子與母親的愛—接受愛的能力】。
結 論
整體護理照護過程簡述於圖二。疾病所伴隨多重失落,會增加對他人的依賴,及來自他人的負面反應,進而降低自我價值感(O’Neill & Kenny, 1998)。但同時,疾病亦會使一個人的心靈得以成長。
長久以來,我們習慣將生理需求排序在護理工作最重要的位置,其次才是情緒與社會的需求,如果還有時間才會考慮到靈性層面。護理工作的執行,端賴我們如何看待人的生命,透過護士與病人的互動,細心的觀察一言一行,在乎人的感覺和態度,經由正向肯定並鼓勵與協助發揮人潛在的能力,且表現出對生命的尊重與持續的關懷,培養心靈重建的空間(張,1999)。靈性護理是一種責任,更是個人生命的展現。
此次的靈性關懷過程中,陪伴個案走在這段靈性成長的路上,心中有一種深刻的感動,還有一份發自內心的喜悅,從起初的一心想成為個案的協助者,卻在與個案的互動當中,由個案的生命歷程,再次省察個人與自己、與他人、與神的關係,獲得到更大的啟示,無怨無悔地願意回應上帝對我生命的呼召,更深刻地體驗—護理是結合個人生命意義與價值信念的工作,唯有重視生命的價值,才能激發另一個生命希望的火花。靈性護理是生命極深的煉淨!
參考資料
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