所謂知己知彼，百戰百勝，我希望更了解它，也學著與它共同生活

 

從懵懂到知曉

 

我依然清楚記得，改變我一生的那天～2002年8月26日。早上起床後，我就不斷地嘔吐。醫院一家接著一家換，最後在台中榮總，我的病情暫時穩定下來。原以為噩夢從此結束，但卻因突然呼吸困難，陷入昏迷而被送入加護病房，而且插管了。當時醫生只說：「疑似」罹患罕見疾病―多發性硬化症。當時僅僅小學四年級的我，當然不會懂。

幾年後，經過好幾次發病，終於在台大醫院確診為多發性硬化症，這是一種罕見的自體免疫疾病。我因此領到重大傷病卡，也引發我對它的好奇心。透過電腦網路與一些相關書籍的知識，我漸漸熟悉這個新名詞。它是一種不會直接致命，但依據現代的醫學技術仍不足以治癒的疾病，發病頻率與產生的臨床症狀也不可預知；而復發時，能夠抑制疾病的藥物，就只有俗稱美國仙丹的類固醇。全台灣有八百多位跟我同病相憐的病友。

所謂知己知彼，百戰百勝，我希望更了解它，也學著與它共同生活。

 

學習與疾病共存

 

國三那年，面臨國中基測，壓力加上一陣子停藥，讓我在短短一個月之內發作兩次，導致視野將近四分之三缺損。在加起來快兩個星期的住院日子裡，我看見的每一位護理師都樂群敬業，頓時讓我覺得護理真的是一個非常神聖的工作。所以就下定決心，未來也要投入這個行業，幫助其他生病的人們。

其實，身體的病痛在日常生活中的確帶給我不少困擾。今年六月適逢期末考，我卻因為身體不適而住進台中醫院。不過，我很高興台中醫院離學校這麼近，至少還可以出來考試；這也因此讓我從此學會預留生病的時間，儘早準備考試。由於體力比較差，我需要更多的休息時間，但是讀書的時間也不能少，再三思考的結果，我能夠犧牲的只剩下玩樂時間。但是人都有惰性，我也喜歡玩樂，更何況現在外界的誘因又如此多，電腦、電視、電影、網路，每一項都會令人沉迷，但是我相信，只要自己懂得克制那無窮無盡的欲望，堅定意志力，世界上沒有甚麼事情是不可能達成的。

 

請你試著了解我

 

因為別人不了解這個疾病，常常產生很多誤解。國一的時候，我因為發病住院，好一陣子沒去上學，老師覺得我偷懶，平時成績只拿到了33分，我問老師原因，老師卻反問我：「你哪一次小考是有考的？」因此，我在網路上開了部落格，在部落格上介紹這個病，希望大家能更了解這個病～在我體內的一顆不定時炸彈。

因為醫療技術進步，在每週三次皮下注射Beta干擾素的控制下，我現在還能近乎正常人般地生活，並能追求自己的夢想。干擾素雖然可以大幅延緩惡化，但它有副作用，注射時也會疼痛。剛開始，每一次父親替我注射時，都讓我慘叫。索性漸漸適應後，我能勇敢面對，甚至能自己注射。可是因為長期注射，導致注射部位壞死和紅腫，讓我的身體總是傷痕累累。原本覺得很醜，但日子久了，這些傷痕對我來說，卻像是長痘痘一樣自然了。既然身體的缺陷已不可能改變，因此就趁著沒有再更惡化之前，好好珍惜現在、把握當下，完成自己理想。好好充實自己，好好學習護理技能，希望將來有能力幫助其他病友，也能夠更了解自己的身體狀況。

 

雙重身分的雙重幫助

 

在與許多病友聊過就醫經歷過後，同樣是病友卻又兼具未來醫護人員身分的我，其實真的很想要為所有病友發聲。醫護人員不應該用「一般人」的標準來為罕病病友衡量什麼是可以的，或者什麼是不行的。有時候，社會準則對病友們來說，其實是很不公平的。在罕病病友之中，有些人的外表看起來是健全，但是我們心中卻害怕疾病隨時都可能發作和下一次發作會是怎樣，這種恐懼，可能是健康人難以體會的。

雖然多發性硬化症是罕見疾病，但是「發病原因不明」的特性表示任何人在任何時間都有可能得到，即使所有病人都是千百個不願意。因此，我們要同理心互相對待和尊重。

 

老師的回應

文／吳麗芬　臺中護專護理科副教授

古時候的一位偉人「大衛」曾經說：「有人靠車、有人靠馬、但我們要提到耶和華我們神的名」（詩篇 20:7），因為他從生命經驗中，瞭解到「敬天」與「信心」的重要性。我們每個人都有難處，也許是身體上、心理上、經濟上，或是人際關係上，但是當我們願意放下自己的自憐，存著敬天與愛人的心，便能活出豐盛生命的色彩！！