「神能照著運行在我們心裡的大力充充足足地成就一切，超過我們所求所想的（以3：20-21）」

 

生命中非預期的際遇

 

我在完成博士論文回國後，即開始一一聯絡當初收案的早產兒，以追蹤評估其一年後的狀況；很幸運地獲得朱德明醫師、陳錫洲醫師的協助，為這些孩子進行神經生理與發展評估，且情商劉貞莉心理師以Bayleyscale測量他們的認知、語言與肢體活動能力。再度見到這群開始學走路的小朋友真的難掩心中的喜悅，但卻發現某些孩子因早產造成生理損傷，例如肢體活動障礙或語言發展遲緩。感謝神的帶領與眷顧，有機會與林金定教授一起參與身心障礙者、智能障礙者的相關研究，從中體會到他們在醫療照護上的需求，以及如何協助照顧者獲得心理支持與福利訊息；此外，更進而認識相關早期療育機構、社會福利基金會與啟能基金會，因此在提供父母協助孩子接受復健方面有較多資訊。

由於身心障礙兒童人數的掌握與發現系統對於醫療政策的制定非常的重要，基本的人口數量是反映醫療需求的基石，若在三歲以前即能發現身心障礙高危險兒童，即能有效限制未來殘障的可能。因此，對於這群高危險群嬰幼兒如果能接受適當的早期療育計畫與適切的輔具介入，其障礙程度及發展上的困難會明顯的降低，以協助父母居家較有能力處理孩子的問題。下列即為一案例分享：

 

突破生命的限制

 

做為一位物理治療師或職能治療師，有一個最基本的養成訓練，和其他醫療團隊成員不同：有時候，我們要把個案的動作表現，用很小的刻度來度量，小到用公厘計算。其實，這只是個說法，有時甚至更小，尤其如果我們服務的個案，是極重度身心多障的小朋友的話。（如：腦性麻痺合併智能、視覺、聽覺、觸覺障礙，也合併癲癇）。我們對不同的個案，會依據其多領域的發展潛能，訂立訓練的目標。對於輕度障礙的小朋友，我們訓練他行走的能力，以應付一般社區環境中崎嶇不平的路面；我們訓練他操作和書寫的功能，讓他可以順利就讀小學，去學習這世上的符號和邏輯，逐步累積能力，發揮個人最大的潛能；而，對於極重度身心障礙的小朋友呢？我們訓練他們，多獲得一點點能力，來體會和經驗這個世界的美好。我的個案翔翔，讓我真正體會教科書說的這一點。

接到翔翔這位小朋友時，他才2歲左右。他只能察覺環境亮或暗，看不見任何人或物；也完全無法隨意志舞動自己的肢體，因為肌肉張力過強，使他全身緊繃，同時還有原始反射存在；而不經意引發的反射動作，常讓他扭曲身體，頭冒青筋且吐舌歪嘴。他滿頭大汗，ㄧ臉木然；他的媽媽則挫折不已，因為看到孩子這樣，著時也嚇壞她了。所幸翔翔聽覺幾乎正常，他聽得見治療人員在鼓勵和讚美他，以及輕聲安慰他的辛勞。

翔翔經過物理治療師和職能治療師的努力，他學會放鬆躺平，可以不再因一點風吹草動，就在墊子上扭曲蜷動；當有音樂的玩具出現在眼前時，他感受著玩具的光，而可以去追視這個玩具，並把手抬起以拿取這個有趣的玩具（雖然只有躺著才做得到，但總算是ㄧ項自我意志的完成）。隨著他日漸長大，但動作與感官知覺功能的訓練限制已經出現了，於是，新的目標放在減少照顧者負擔。所以，治療師建議媽媽用政府補助購買ㄧ些輔具，包括：在家中使用站立架，維持翔翔肌肉骨骼發展與功能，以及心肺耐力；浴缸用洗澡躺椅，讓翔翔可以安全地洗澡，也可以讓媽媽可以輕鬆省力一點；特製輪椅讓翔翔在家不是都躺著，可以有提供合適擺位的座椅。

生命當然都有很多進步的空間，但不可諱言的，也都有許多無法再突破的限制。只是，當翔翔的雙眼在兩個聲光玩具間轉動目光、思索著想先玩哪一個；或是坐著特製輪椅和大家外出散步而享受著陽光和微風；或是終於整合咬合反射（bitereflex）bite reflex））而享受食物入口的快樂⋯，翔翔的微笑，正說明了讀書時老師跟我們說的：醫學為生命添加歲月；復健為歲月增添色彩。翔翔累積著許多ㄧ公厘ㄧ公厘的進步，也為自己的生活，獲得了許多快樂與滿足；而翔翔的笑容，也讓治療師們獲得對自己工作重要性與成就感的真實體會。

 

滿足孩子對愛的需求

 

身為一位兒科護理人員，深切明白家庭最重要的是能滿足孩子對愛的需求，家庭角色與功能對於身心障礙孩子的療育過程相對於成年身心障礙更為重要，幼兒時期的家庭支持是一切治療的基礎，許多研究證實早期療育的計畫除了各專業的整合，更要評估孩子的家庭及成長環境，以此為基礎提供適當的支持，才能有效增進孩子的發展，開發潛能並減緩其障礙程度及併發症。此外，研究也發現主要照顧者所產生的焦慮、憂鬱及壓力和障礙孩子所產生的行為問題息息相關，而主要照顧者也亟需要提供多元性的支持介入方案，不僅在實質上給予資訊、知識的供給，也提供心理上的支持，有了良好家庭照護的基礎，才能有效提升身心障礙兒童的發展。